Følg trd.by på Snapchat

Følg oss på snap:

Legg oss til ved å peke kameraet ditt på spøkelset vårt, og trykk på skjermen!

Tina Braun-Eriksen (32) forteller åpenhjertig til KRSby hvordan det er å leve med den kroniske sykdommen morsbus crohn, som gjør at hun må bruke utlagt tarm, også kjent som stomipose. Her viser hun fram en spesialdesignet pose med teksten «Drit i posen, så lenge buksa passer». 
        
            (Foto: Kristian Hole)

Tina Braun-Eriksen (32) forteller åpenhjertig til KRSby hvordan det er å leve med den kroniske sykdommen morsbus crohn, som gjør at hun må bruke utlagt tarm, også kjent som stomipose. Her viser hun fram en spesialdesignet pose med teksten «Drit i posen, så lenge buksa passer».  Foto: Kristian Hole

Livet med stomi: – De som får samme sykdommen tenker ofte at livet er slutt. Det stemmer ikke

Aktuelt
Tarmsykdom har påvirket Tina Braun-Eriksens (32) liv siden tenårene, en tid preget av ensomhet og mobbing. I dag viser hun fram stomiposen på magen med stolthet, for å bidra til å normalisere det som er hverdagen for mange kronisk syke.

– Jeg får flere spørsmål fra unge i samme situasjon. De som får samme sykdommen tenker ofte at livet er slutt. Det stemmer ikke, forteller Tina Braun-Eriksen (32).

KRSby møter sørlendingen hjemme i Vågsbygd, hvor hun bor med sin datter, mann og bonusbarn. Til daglig er hun uføretrygdet på grunn av tarmsykdommen morsbus crohn, men jobber som støttekontakt en dag i uka for Aktiv Fritid.


Takket være et lite, nesten usynlig hjelpemiddel har Nicholas (29) fått oppleve noe han ikke har kunnet på 26 år

Nicholas Lund ble alvorlig syk da han var tre år gammel, og mistet store deler av hørselen. Nylig endret hverdagen hans seg drastisk - mye takket være en Facebook-melding.


Hun er også en av de åtte personene med tarmsykdom som står bak Snapchat-kontoen Tarmbanden, som brukes som en kanal for å normalisere sykdommene, samt for å svare på spørsmål fra både unge og voksne i alle aldre, som er i samme situasjon.

– Jeg har alltid visst at jeg vil hjelpe andre i samme situasjon, så de slipper å føle seg ensomme i tenårene slik jeg gjorde. Det hadde hjulpet meg mye hvis det var et lignende tilbud da jeg var ung, sier hun videre.


Fakta: Stomi

Kilde: Apotek1.no

  • «Er en kunstig kroppsåpning hvor tarm eller urinvei er ført ut til overflaten av huden. Hensikten er å erstatte eller avlaste et sykt organ ved å føre avføring eller urin ut gjennom stomien. Ved kolostomi er det tykktarmen (colon) som er lagt ut, ved ileostomi tynntarmen (ileum) og ved urostomi er det urinveiene».

Tarmbanden har fått nasjonal oppmerksomhet, blant annet på TV 2, for å normalisere stomi (utlagt tarm), som er en kunstig kroppsåpning hvor tarm eller urinvei er ført ut til overflaten av huden, og ut i en pose på magen.

Tina Braun-Eriksen hjemme i Vågsbygd.  Foto: Kristian Hole

Thomas Andersen (35) syr trekk til stomiposer: - Når man først har stomi, kan man gjøre det så hyggelig som mulig

I 2017 måtte Thomas Andersen (35) fra Flatåsen operere bort tykktarmen og starte med stomipose. Han innså at det ikke fantes noen alternativer til trekket på posen. Da lagde han det like gjerne selv.


Følte seg fanget av sykdommen

Braun-Eriksen var 13 år gammel da hun først ble diagnostisert med en tarmsykdom. Det skulle vise seg å bli en svært krevende og ensom start på ungdomstida i Kristiansand.

– Det var veldig sånn «PANG!», så ble jeg veldig fort alvorlig syk. I startfasen gikk jeg på do 40 ganger om dagen, og 40 ganger om natten. Det var ikke noe liv, og jeg følte meg helt fanget og låst av sykdommen. Jeg følte meg ensom. Det hjalp heller ikke at jeg fikk feil diagnose i mange år. Jeg fikk først diagnosen ulcerøs kolitt 13 år gammel, men det var morsbus crohn (også kjent som crohns syndrom, journ.anm.) jeg egentlig hadde.

Til tross for at sykdommene har likhetstrekk, førte det til at hun i flere år ble behandlet med både feil og unødvendige medikamenter gjennom store deler av tenårene. Etter at hun tok doser med medisinen prednisolon, som svulmet opp kropp og ansikt, ble hun flere ganger mobbet for utseendet.


Fakta: Morsbus Chron/Chrons sykdom

Kilde: Lommelegen.no

  • «Crohns sykdom er en kronisk betennelse i mage- og tarmkanalen, som kan ramme alle deler av tarmsystemet, helt fra munnen og ned til endetarmsåpningen. Betennelsen rammer oftest overgangspartiet mellom tynntarm og tykktarm. Det finnes ingen kjent årsak til sykdommen – mest sannsynlig er det en autoimmun sykdom. Det vil si at kroppens immunforsvar reagerer feil, da strukturer i egen kropp oppfattes som fremmede. Dersom noen i familien har Crohns sykdom, er det større sannsynlighet for at man selv får det.»

– Folk på gata kommenterte hvordan jeg så ut

– Jeg har aldri blitt mobbet for å bruke selve stomiposen, men for å ha sett annerledes ut på grunn av medisiner. Folk på gata kommenterte hvordan jeg så ut. Det var det tøffeste av alt. Jeg fikk det som kalles «måneansikt». Det var grusomt å se seg selv i speilet uten å kjenne seg selv igjen.

– Hvordan påvirket kommentarene deg?

– Det har nok påvirket den jeg er i dag. Jeg har slitt mye med å føle meg usikker og stygg. Det var en sårbar alder, og slikt henger igjen. I tillegg følte jeg at lærerne bagatelliserte mobbingen. Det var en elev som var veldig stygg mot meg i niende klasse, men det var ekstra vanskelig da voksne kommenterte utseendet mitt.


Ina (23) er kronisk syk. Problemet er at ingen ser det: – Jeg er ikke «bare sliten»

Hvordan føles det å være så utmattet og energiløs at du ikke takler hverdagen, men ingen tror deg? Det kjenner Ina Møller (23) på daglig.


Også i voksen alder må hun til tider finne seg i frekke kommentarer. Men de handler ikke lengre om utseendet.

– Jeg får fortsatt høre mye rart. En gang på fest var det en som sa «Du burde si takk til meg, for jeg betaler jo lønna di», og refererte til at jeg var uføretrygdet og at jeg brukte skattebetalernes penger, forteller hun med en oppgitt tone.

Tina Braun-Eriksen.  Foto: Kristian Hole

Vil hjelpe unge i samme situasjon

Braun-Eriksen sier at grunnen til at hun vil bryte ned tabuer rundt stomi og tarmsykdommer er for å hjelpe unge i samme situasjon. Spesielt trekker hun fram den triste saken i i Kentucky, hvor en 10 år gammel gutt tok livet sitt fordi han ble mobbet for å bruke stomipose.

– Barn går ofte etter de som er svake og annerledes. Jeg merket det selv at jeg ikke hadde energi til å kjempe for meg selv. Jeg hadde nok med å holde meg i live, sier Braun-Eriksen.


Mathilde (23): – Det tok tid å akseptere hvordan jeg så ut

Mathilde Arctander har en svært sjelden hudsykdom som gjør at hun ser litt annerledes ut. Det har til tider vært vanskelig å akseptere.


Hendelsen i Kentucky skapte en internasjonal bevegelse under emneknaggen #Bagsoutforseven, hvor hundrevis la ut bilde av seg selv med stomipose for å rette fokuset mot en normalisering av en tilværelse som svært mange lever i.

– Hans død er et eksempel på hva som kan skje når mobbing ikke blir tatt på alvor, sier en av foreldrene i en artikkel på New York Post.

Dette er en av grunnene Snapchat-kontoen Tarmbanden ble startet, hvor de åtte personene ønsker å skape mer åpenhet rundt sykdommene morsbus crohn og ulcerøs kolitt. Via kontoen kommer det inn flere spørsmål:

– De typiske spørsmålene er «Kan man få barn når man har stomi?», «Hvordan finner man kjærligheten?», «Kan man være i et parforhold?» og mye dagligdagse utfordringer som folk ofte tar for gitt. Jeg har selv bevist at det går an å få barn med stomi, få en bra hverdag og funnet meg kjæreste. Det er kanskje derfor flere synes det er greit å kontakte oss om disse spørsmålene, og ikke kun leger. Vi har vært gjennom det, forteller hun avslutningsvis.

Tina Braun-Eriksen vil hjelpe unge og voksne som får lignende tarmsykdommer.  Foto: Kristian Hole



20 000 personer har stomi i Norge

Ifølge en ny fagartikkel på Sykepleien.no fra 2019 lever rundt 20 000 mennesker med ulike former for stomi i Norge, inkludert tarmstomi og urostomi (kirurgisk konstruert åpning som leder urinen ut av kroppen). Videre står det at det utføres mellom 3- til 4000 stomioperasjoner årlig, hvor cirka 75 prosent er permanente stomier.

En av de få som spesialiserer seg innenfor stomi på Sørlandet er stomisykepleier Anne-Birthe Høilund, som jobber på Sørlandet Sykehus i Arendal.


Merete (32) har irritabel tarm - fant sin egen medisin

- Ikke søren om noen skal ta fra meg det jeg brenner mest for, sier Merete Bakken Flataas.


Hun forteller at det å få stomi byr på mange utfordringer.

– Det er komplisert å peke på hva de største utfordringene er. Men det gjør noe med deg når du plutselig får en annerledes konstruert kropp. Flere voksne har beskrevet det som å være tenåring igjen, at de føler seg usikker på kroppen sin. Man må bli kjent på kroppen på nytt. Du ser rent fysisk annerledes ut, og alt blir tydelig når du får stomien på magen.

Høilund sier videre at i tillegg til å påvirke selvbildet, kan det å bruke stomi by på utfordringer og situasjoner i hverdagen som kan være utfordrende, spesielt i startfasen.

– Flere med stomi har ikke kontroll på stomien, siden det ikke er noe lukkemuskel der. Så et eksempel er at lyd kan forekomme uten at du har kontroll, og for mange pasienter er det flaut. Det er opp til deg som person hvordan du takler det.

Hun etterlyser mer åpenhet og normalisering rundt det å bruke stomi, og håper at det framover vil bli mindre tabubelagt.

– Jeg tror dessverre at det fortsatt er tabubelagt, til tross for at det er mer åpent enn for noen år siden. Jeg er jo spesielt interessert i dette på grunn av jobben min, men jeg har sett flere stomi-innlegg på Facebook, og flere blogger om det også. I tillegg har jeg sett reportasjer fra God Morgen Norge om det, så det er heldigvis mer synlig enn det var. Det synes jeg er positivt, avslutter Høilund.


Kathrine levde livet på høygir. Da hun var 28 år sa det stopp

Da Kathrine Vigdel (34) ble utbrent for sju år siden, følte hun seg som verdens mest mislykka person. Nå har hun lært å ta livet mer med ro, og det vil hun dele med andre.