Følg trd.by på Snapchat

Følg oss på snap:

Legg oss til ved å peke kameraet ditt på spøkelset vårt, og trykk på skjermen!

Tonje Larsen er opprørt over at de må gå til rettssak for å få tak i medisinen Spinraza, men hun sier de har en sterk sak. 
        
            (Foto: Meek, Tore / NTB scanpix)

Tonje Larsen er opprørt over at de må gå til rettssak for å få tak i medisinen Spinraza, men hun sier de har en sterk sak.  Foto: Meek, Tore / NTB scanpix

SMA Norge går til søksmål mot staten etter Spinraza-nei til voksne. Tonje (19): – Jeg har lyst til å gi opp, men vet at jeg ikke kan det

Aktuelt
Pasient- og pårørendegruppen SMA Norge går til søksmål mot staten fordi Bestillerforum har valgt å stoppe en ny vurdering av SMA-medisinen Spinraza.

– Det er dumt at det går den veien, sier Tonje Larsen (19), som har SMA type II.

For kort tid siden, fortalte hun til Byas at hun øynet nytt håp om å få tak i Spinraza, medisinen som er den eneste som viser dokumentert effekt mot sykdommen hennes.


Tonje (18) er for gammel for medisinen som kan redde livet hennes: – Jeg er kjempelei meg

Mandag ble det bestemt at Spinraza, den dyreste medisinen som finnes i verden, skal tilbys til SMA-syke under 18 år. Det betyr at Tonje Larsen, som fylte 18 år i mai i fjor, ikke får medisinen.

 

Går til sak

Da medisinen kom i februar, bestemte Beslutningsforum at den bare skulle tilbys til pasienter under 18 år. De mente at det ikke fantes dokumentasjon som viste at medisinen hadde effekt på pasienter over 18 år.

SMA Norge og advokatfirmaet Lippestad fikk tak i dokumentasjon fra Stanford som viste at medisinen har effekt, også på voksne, og Larsen var med og overleverte dokumentasjonen til helseminister Bent Høie for to uker siden.

Mandag bestemte SMA Norge at de går til sak mot Beslutningsforum, etter at Bestillerforum stoppet saken om å vurdere om millionmedisinen Spinraza skal tilbys SMA-syke over 18 år.

– Ettersom beslutningsprosessen har strandet hos Bestillerforum, ser foreningen SMA Norge ingen annen utvei enn å ta saken til domstolene, heter det i en pressemelding fra advokatfirmaet Lippestad som representerer SMA Norge.


 

– Dumt at vi må gå den veien

Advokatfirmaet peker på at Bestillerforum har stoppet saken før den i det hele tatt er realitetsvurdert av Beslutningsforum for nye metoder, men har allerede konkludert med at vedtaket som ekskluderer voksne fra tilgang til Spinraza, er rettsstridig.

Tonje Larsen (19) fra Tasta, var bare noen måneder for gammel for å få medisinen da den ble lansert. Hun synes det er dumt at de må gå via domstolene for å få løst saken.

– Beslutningsforum har ikke gjort det de lovte. De lovte at de skulle se på saken dersom det kom ny dokumentasjon, og så har de ikke sett på saken en gang. Saken ble avvist i Bestillerforum, sier hun.

Hun synes det er urettferdig at venner som er noen år yngre enn henne, får medisinen, selv om at hun er glad på deres vegne.

En rettssak tar tid, og Larsen er bekymret for hva som vil skje med hennes helse i løpet av den tiden.

– Hva hvis rettsaken tar et år? Hvordan er formen din da, tror du?

– Det vil jeg ikke tenke på en gang.

Gunn Aas Shaw er styreleder i SMA Norge.  Foto: Meek, Tore / NTB scanpix

 

– Så urettferdig som det går an

Gunn Aas Shaw er styreleder i SMA Norge, og hun sier at Larsen har havnet i en så urettferdig situasjon som det går an å komme i.

– Det er tøft for oss alle, men det er ekstra tøft for henne, som er nærmest i alder til medisinen. Å se på at en venninne, som er et år ynge enn deg, får medisinen, som du kunne ha fått samme effekt av, er veldig tøft. Vi er veldig stolte av Tonje som orker å stå i dette.

Hun synes det er trist at de må gå rettens vei for å få medisinen.

– Det er helt tragisk. Vi har blitt overkjørt av byråkratiet.

Stig Slørdahl er leder i Beslutningsforum for nye metoder, og ifølge ham er dokumentasjonen for mangelfull.

– Vi har lest dokumentasjonen som SMA Norge overleverte til oss, og sendte den til Bestillerforum, som bestemmer om det skal bli en ny metodevurdering av medisiner. Dokumentasjonen som SMA Norge viser til, er for mangelfull. Når den endelige, vitenskapelige studien publiseres til høsten, er det ofte mer data, og lettere for oss å få innsikt. Da kan saken vurderes på nytt.

- Hva synes du om rettssaken?

- Det har jeg ingen kommentar til.


Æli vil gjøre hverdagen enklere for migrenesyke

Én av fem vil oppleve migrene i løpet av livet. Nå håper gründeren bak MyMigraine Mate å gjøre livet litt lettere for dem som sliter mest.

 

– Bryter ikke loven

Det var i februar i år at Beslutningsforum for nye metoder etter en flere måneder lang dragkamp om prisen på legemiddelet som er utviklet av legemiddelfirmaet Biogen, valgte å kun gi medisinen til barn. Opprinnelig krevde Biogen 1 million kroner per dose medisin.

Helseminister Bent Høie (H) fikk 31. mai overlevert dokumentasjon om den amerikanske studien av flere voksne SMA-pasienter. De ba Høie presse Beslutningsforum for nye metoder til å komme med en ny avgjørelse raskt, men isteden ble den altså sendt tilbake til Bestillerforum som stoppet saken.

Høie mente samtidig at vedtaket ikke bryter med loven.

– I utgangspunktet opplever jeg at beslutningen som er fattet, ikke er i strid med loven, hvis dette bestrides må man prøve det rettslig i en domstol, sa Høie.


Debatt:

- Jeg kjenner jeg blir forbanna, fortvilt og motivert

- Jeg vet hvordan det er å måtte lyve til venninnene mine at jeg ikke kan bli med på den festen fordi jeg atter en gang ikke har tid, men egentlig ikke har nok hjelp, skriver Marianne Knudsen i dette debattinnlegget.