Følg trd.by på Snapchat

Følg oss på snap:

Legg oss til ved å peke kameraet ditt på spøkelset vårt, og trykk på skjermen!

Linda Dahle fra Rørvik har sykdommen Hereditært angioødem (HAE), som kun rundt 100 personer i Norge har. (Foto: privat)

Linda Dahle fra Rørvik har sykdommen Hereditært angioødem (HAE), som kun rundt 100 personer i Norge har. Foto: privat

Linda har en sjelden sykdom: - Jeg har kjempet for livet mange ganger

Livsstil
Linda Dahle er én av 100 personer i Norge med den lite omtalte sykdommen.

- Jeg husker at jeg begynte å tenke «dette overlever jeg ikke». Jeg fikk en indre ro over meg. Jeg prøvde å forklare legen at nå kveles jeg og dør. Jeg husker at tårene trillet, og jeg tenkte på dem jeg var glad i, sier Linda Dahle til trd.by.

Følg trd.by på Facebook

Lever på sidelinjen

Linda Dahle fra Rørvik har sykdommen Hereditært angioødem (HAE), som kun rundt 100 personer i Norge har.

Seher.no omtalte Dahles historie først , og skriver at hun trolig er den personen i landet som er hardest rammet av HAE.

Den gjør at hun får store hevelser i huden, slimhinnene og innvendig i mage og tarm. Både anfall og hevelser kan vare i flere dager.

- Sykdommen er så sjelden, det er ikke alle som forstår at jeg faktisk er syk. Når man lever på sidelinjen slik jeg har gjort, setter man ekstra pris på de små øyeblikkene. Jeg fokuserer ikke på det negative, og prøver å ha det bra og ha kjærlighet til livet, sier hun.

LES OGSÅ: - Det er mye en kan slite med uten at det vises på utsiden

På sitt verste kastet Pernilla (23) opp 30 ganger i løpet av en dag

- Jeg er en kjemper

Hun fikk diagnosen da hun var tre år gammel, og ble uføretrygdet som ung. Til å begynne med følte hun seg normal, men i ungdomsårene ble hun mobbet.

- Jeg ble mobbet ut av skolen, men tar igjen nå i voksen alder, og det går strålende. Jeg har gode resultater, og jeg er stolt av meg selv. Jeg er en kjemper, og er opptatt av å leve og oppleve det jeg har lyst til. Jeg lar ikke diagnosen stoppe drømmene mine, sier hun.

Da hun var 16 år var hun og ei venninne i Trondheim og bestemte seg for å ta piercing i tunga. På tur hjem hovnet hun opp, og klarte så vidt å sørge for at hun fikk puste. Hun havnet i koma, og vil alltid ha et stort arr på halsen der det ble skåret hull i halsen hennes.

- Jeg fant tilfeldigvis en ispinne i bilen, og måtte trekke til tungen så jeg ikke kveltes. Jeg prøvde å forklare de andre at jeg måtte ha noe å skrive på, og skrev at de måtte kontakte foreldrene mine. Foreldrene mine gikk i åtte timer uten å vite om jeg ville overleve eller om jeg var hjerneskadet, forteller hun.

- For en måned siden fikk jeg et stykke papir i hånden. Det snudde livet mitt opp ned

Linn Therese (27) har en usynlig sykdom: - Jeg skulle ønske jeg heller hadde en knekt fot

En ny hverdag

Dahle har vært i flere ulykker, og en periode var hun innlagt en gang i uka med alvorlige hevelser.

- I 2007 fikk jeg operert inn veneport. Før det måtte jeg inn til lege og bli stukket i armen hver gang jeg fikk anfall, men nå gjør jeg det selv, sier hun.

LES OGSÅ: Karianne skulle bare på rutinesjekk - da fikk hun en tung beskjed

Dette ble en ny hverdag for henne.

- Jeg ble fri. Jeg elsker mitt nye liv, selv om det fortsatt er noen utfordringer. Det vil det alltid være, men en kommer langt med positiv tankekraft, sier Dahle.

Dahle mener smertene og hevelsene i ansiktet kan være en psykisk belastning, men med støtte og kunnskap er det gode muligheter for et godt liv.

- En må ikke slutte å leve, være aktiv eller følge drømmene sine. Alt er mulig, og man må få det beste ut av situasjonen, råder hun.

Hva er Hereditært angioødem (HAE)?
  • En sjelden, arvelig og uhelbredelig diagnose
  • I Norge har over 100 pasienter fått diagnosen, men mage har ikke blitt diagnotistert
  • Forveksles ofte med hevelsen med allergi, og pasient kan få feil behandling og diagnose
  • Sykdommen skyldes mangel på proteinet komplementfaktor 1-hemmer C1-inhibitor
  • Symptomer ved hevelse i hodet: hodepine, svimmelhet, taleforstyrrelse og mental påvirkning
  • Ansikt: - Hevelse rundt øyne, i åndenød og kvelningsfølelse
  • Urinveier: sviende følelse ved vannlating, smerter som ligner urinveisinfeksjon
  • Hudhevelse: spenn og trykkfølelse over hele kroppen
  • Armer og bein: kraftige hevelser som kommer under huden som kan hindre bevegelsene
  • Kilde: Norsk Helseinformatikk

LES OGSÅ: Amund (17) fikk hjernesvulst som 9-åring - nå vil han få flere menn til å sjekke seg