Følg trd.by på Snapchat

Følg oss på snap:

Legg oss til ved å peke kameraet ditt på spøkelset vårt, og trykk på skjermen!

Byas møtte Larsen (18) i fjor, da hun kjempet for å få medisinen Spinraza godkjent i Norge. Nå er den godkjent, men bare for dem under 18 år. Det synes hun er urettferdig. 
        
            (Foto: Ingebjørg Iversen)

Byas møtte Larsen (18) i fjor, da hun kjempet for å få medisinen Spinraza godkjent i Norge. Nå er den godkjent, men bare for dem under 18 år. Det synes hun er urettferdig.  Foto: Ingebjørg Iversen

Tonje (18) er for gammel for medisinen som kan redde livet hennes: – Jeg er kjempelei meg

Aktuelt
Mandag ble det bestemt at Spinraza, den dyreste medisinen som finnes i verden, skal tilbys til SMA-syke under 18 år. Det betyr at Tonje Larsen, som fylte 18 år i mai i fjor, ikke får medisinen.

– Jeg mister motivasjonen, men jeg vet jeg må kjempe videre, forteller Larsen på telefon fra Manchester.

Denne vinterferien er hun nemlig på vei til den engelske byen sammen med søsteren, for å shoppe og kose seg.

Derimot fikk ferien en helt annen vending for 18-åringen:

– Det er vanskelig å tenke på noe annet, sier hun.

Hun synes det er urettferdig at kun de under 18 år skal få medisinen.

– Den funker like bra for alle, uansett alder, sier hun.

LES MER: Tonje (18) får ikke medisinen sin fordi den er for dyr: – Jeg har ikke tid til å vente


Fakta: Dette er SMA
  • Tonje Larsen har muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA) type II.
  • Den gjør at de motoriske cellene i ryggmargen - det vil si cellene som sender ut nervetråder til muskelcellene og styrer disse - blir ødelagt.
  • Sykdommen fører til at musklene gradvis blir slappere og til slutt helt lammet, ifølge Store medisinske leksikon.
  • Det finnes kun en medisin som har dokumentert effekt mot sykdommen. Den heter Spinraza, og er verdens dyreste medisin.

Ikke dokumentert effekt

Mandag meldte NRK at Spinraza blir godkjent for SMA-syke under 18 år.

Tidligere har Norge godkjent medisinen, men sagt nei på grunn av den høye prisen. En dose koster 1 million kroner.

Ifølge VG har Beslutningsforum, organet som bestemmer hvilke medisiner som skal tilbys ved norske sykehus, diskutert medisinen tre ganger.

Leder Lars Vorland i Beslutningsforum beskriver overfor NTB avgjørelsen som «forferdelig vanskelig».

– Vi har sagt ja til dem fra 0 til 18 år. Det er vi i utgangspunktet veldig glade for, selv om prisen er høy. Men barna har ventet lenge nok, sier Vorland.

Han vil ikke opplyse hva prisen ble.

– Biogen (produsenten av medisinen journ.anm.) har strukket seg, og vi har strukket oss. Det har vært et greit samarbeidsklima, sier Vorland.

Når det gjelder avgjørelsen om å ikke tilby medisinen til dem over 18 år, viser han til at det ikke finnes dokumentert effekt.

Prisen Norge har fått på medisinen er hemmelig, men uten rabatter koster Spinraza syv millioner kroner første behandlingsår per pasient (syv sprøyter à 1 million kroner), og 3 millioner kroner påfølgende år (tre sprøyter per år resten av livet), skriver VG.

LES OGSÅ: Marte (21) har sjelden lidelse: - Du føler deg helt alene

FFO reagerer

Generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Lilly Ann Elvestad reagerer sterkt på at det kun er personer under 18 år som skal tilbys medisinen.

– Vi syns det er sjokkerende at Beslutningsforum avgjør tilbudet på bakgrunn av alder. Et av prinsippene beslutningsforum jobber etter er nettopp aldersnøytralitet. Når alder brukes som vurderingskriterium i denne sammenhengen, er det helt imot deres egen forskrift, sier hun.

FFO mener at Beslutningsforums avgjørelse bryter med regjeringens prioriteringsmelding, og er i tillegg spesielt skummel fordi den kan skape presedens for andre vurderinger.

– Avgjørelsen åpner for å diskriminere behandlingstilbud på alder. Vi frykter det kan få konsekvens for andre pasientgrupper og behandlingstilbud fremtiden, sier generalsekretæren.

LES OGSÅ: Anniken (25): - Jeg var for svak til å leve. Men for sterk til å dø

Tør ikke håpe på for mye

Larsen håper at medisinen vil bli tilgjengelig for henne også, men tør ikke å håpe på for mye.

– Jeg håper jeg får medisinen så fort som mulig, sier hun.

Er det noe som engasjerer deg ekstra mye? Skriv til oss! Send debattinnlegg til trd.by@adresseavisen.no