Følg trd.by på Snapchat

Følg oss på snap:

Legg oss til ved å peke kameraet ditt på spøkelset vårt, og trykk på skjermen!

Tonje Larsen (19) er frustrert og lei seg over at Regjeringsadvokaten avviste søksmålet om Spinraza. 
        
            (Foto: Ingebjørg Iversen)

Tonje Larsen (19) er frustrert og lei seg over at Regjeringsadvokaten avviste søksmålet om Spinraza.  Foto: Ingebjørg Iversen

Tonje (19) ville gå rettens vei for å få behandling. Nå er søksmålet avvist

Aktuelt
Tonje Larsen (19) gledet seg til søksmålet mot staten i oktober i håp om å få medisinen Spinraza før jul. Nå vet hun ikke hvor lenge hun må vente.

– Jeg blir kjempelei meg, forteller Tonje Larsen (19) fra Tasta med tårer i øynene.

Denne helgen ble det klart at regjeringsadvokaten avviser søksmålet til SMA Norge. Grunnen til at de saksøkte staten, var fordi at Bestillerforum hadde valgt å stoppe en ny vurdering av SMA-medisinen Spinraza.


Samlet inn rundt 350 000 kroner i fjor:

Se studentene løpe for Sykehusklovnene

Torsdag løp studenter til inntekt for Sykehusklovnene i det årlige Klovneløpet.



Fakta: Dette er SMA
  • Tonje Larsen har muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA) type II.
  • Den gjør at de motoriske cellene i ryggmargen - det vil si cellene som sender ut nervetråder til muskelcellene og styrer disse - blir ødelagt.
  • Sykdommen fører til at musklene gradvis blir slappere og til slutt helt lammet, ifølge Store medisinske leksikon.
  • Det finnes kun en medisin som har dokumentert effekt mot sykdommen. Den heter Spinraza, og er verdens dyreste medisin. En dose koster omtrent en million kroner.

– Venta i hele sommer

Rettsaken skulle egentlig finne sted i oktober, og Byas møter en skuffet og opprørt Tonje Larsen.

– Jeg har venta i hele sommer på denne rettsaken. Jeg håpte at jeg skulle få medisinen før jul. Nå må vi vente enda lenger, sier hun.

Begrunnelsen for at regjeringsadvokaten har avvist søksmålet, er at Helse- og omsorgsdepartementet ikke er riktig instans å saksøke, ifølge advokat ved Regjeringsadvokaten, Henriette Lund Busch.

– Saken kan komme inn på et mer riktig spor hvis de i stedet saksøker de regionale helseforetakene eller Beslutningsforum for nye metoder, sier Lund Busch til NRK.

Det er advokatfirmaet Lippestad som har saksøkt staten på SMA Norges vegne. De svarer ved å saksøke landets helseforetak og utvider søksmålet mot staten til å også inkludere menneskerettighetene.

Byas snakket først med Larsen da hun ikke fikk medisinen sin fordi den var for dyr: – Jeg har ikke tid til å vente

Så ble det bestemt at medisinen kun skulle tilbys dem over 18, da Tonje akkurat hadde fylt 18 år: – Jeg er kjempelei meg

– Kommer til å fortsette å kjempe

Larsen håper at det nye søksmålet blir godkjent, og at de raskt får en avklaring.

– Det er kjempealvorlig. Medisinen kan redde liv.

19-åringen forteller at hun er utslitt. Hun er lei av å bli skuffet.

– Jeg kommer til å fortsette å kjempe videre.

Reiser for å få tankene over på noe annet

For å glemme litt alt det som skjer rundt Spinraza, har Larsen funnet løsningen. Løsningen er å enten reise eller være på konsert.

I sommer har hun vært innom både Polen, Kroatia og New York. I New York møtte hun en amerikansk venninne som også har SMA.

Hun synes det er frustrerende å se at mennesker som bor i andre land enn Norge får medisinen.

– Vi bor i verdens rikeste land og folk som er mye eldre enn meg får medisinen. Det er «heilt hål i håve».


Kristin (30) fikk svulst på hjernen som 14-åring - ennå sliter hun med senskader

Tirsdag går hundrevis av russ ut med bøssa for å samle inn penger til Krafttak mot kreft. Årets tema er senskader, og det vet Kristin Dragvold (30) alt om.


– Det verste er ventingen

Det aller verste, forteller Larsen, er ventingen.

– Det går så treigt. De som dør mens de venter, kommer ikke tilbake.

Bestevenninnen til Larsen, Celine Alma Kjenner (19), forteller at det er tøft å se det Larsen går igjennom.

– Det er for dårlig at det norske helsevesenet er som de er. Det gir ikke mening at en på 17 og et halvt skal få en medisin, mens en på 18 er for gammel.

– Skal se på de nye kravene så fort som mulig

Regjeringsadvokaten skal nå se om det blir ny rettssak.

– Ettersom det nå er satt fram nye krav, vil Helse- og omsorgsdepartementet så snart som mulig vurdere hvilken betydning det har for statens rolle i denne rettssaken, sier Lund Busch til NRK.

Oslo tingrett bestemmer om og når det blir rettssak.