Følg trd.by på Snapchat

Følg oss på snap:

Legg oss til ved å peke kameraet ditt på spøkelset vårt, og trykk på skjermen!

Tonje Larsen (19) hadde bursdag torsdag. Det eneste hun ønsket seg er Spinraza. 
        
            (Foto: Meek, Tore / NTB scanpix)

Tonje Larsen (19) hadde bursdag torsdag. Det eneste hun ønsket seg er Spinraza.  Foto: Meek, Tore / NTB scanpix

Nytt håp for Tonje: Advokatfirma mener det er ulovlig å ikke tilby 19-åringen millionmedisin

Aktuelt
Tonje Larsen (19) er ett år for gammel for å få medisinen som kan redde livet hennes. Forrige uke var hun i Oslo for å møte helseminister Bent Høie.

– Vi var en god gjeng. Vi fikk snakket litt med ham, sier hun.

Da Beslutningsforum valgte å ikke gi Spinraza, millionmedisinen som skal hjelpe de rammet av muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA), til pasienter over 18 år, var begrunnelsen at det ikke fantes dokumentert effekt.


Tonje (18) er for gammel for medisinen som kan redde livet hennes: – Jeg er kjempelei meg

Mandag ble det bestemt at Spinraza, den dyreste medisinen som finnes i verden, skal tilbys til SMA-syke under 18 år. Det betyr at Tonje Larsen, som fylte 18 år i mai i fjor, ikke får medisinen.

 

Samtidig lovet Lars Vorland i Beslutningsforum å se på saken på nytt dersom det kom ny dokumentasjon.

Nå har SMA Norge sendt inn denne dokumentasjonen til Beslutningsforum, og torsdag møtte de også helseminister Bent Høie og håper han tar ansvar for fortgang, som øverst ansvarlig for helsesektoren.


Fakta: Dette er SMA
  • Tonje Larsen har muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA) type II.
  • Den gjør at de motoriske cellene i ryggmargen - det vil si cellene som sender ut nervetråder til muskelcellene og styrer disse - blir ødelagt.
  • Sykdommen fører til at musklene gradvis blir slappere og til slutt helt lammet, ifølge Store medisinske leksikon.
  • Det finnes kun en medisin som har dokumentert effekt mot sykdommen. Den heter Spinraza, og er verdens dyreste medisin. En dose koster omtrent en million kroner.

Bent Høie mottok torsdag ettermiddag dokumentasjon som viser at Spinraza har effekt, også for dem over 18 år.  Foto: Meek, Tore / NTB scanpix

 

– Rettstridig

SMA Norge har også engasjert Advokatfirmaet Lippestad for å se om det var lov å fatte vedtaket som ekskluderte voksne. Konklusjonen til advokatfirmaet er at vedtaket er rettstridig.

Det er Stanford Medicine som har forsket på virkningen av Spinraza, og de har utvidet sin forskning til å omfatte voksne også. De endelige funnene vil sannsynligvis skje høsten 2018, men i et brev datert til midten av mai, sier professor i nevrologi og pediatri, John Day, at det oppsummeringsvis kan se ut til at medisinen har en positiv effekt, også på de eldre pasientene.

Professor Day gir uttrykk for at selv om at funnene er foreløpige, er de gode nok til å konkludere med at også voksne SMA-pasienter vil ha nytte av å bli behandlet med Spinraza.


 

Advokatfirmaet Lippestad skriver i en pressemelding at:

– Vedtaket i Beslutningsforum er i strid med gjeldende helselovgivning, Prioriteringsmeldingen, Prioriteringsforskriften og internasjonale konvensjonsforpliktelser, når prioritering av hvem som skal få medisin eller få nytte av nye metoder, fortetas på grunnlag av alder og på gruppenivå.

De oppgir følgende rettslige argumenter:


Fakta: Oppsummering av rettslige argumenter:
  • Gjeldende helselovgivning gir rett til forsvarlig og nødvendig helsehjelp, lik tilgang til helsetjenester og individuell vurdering. Det at Spinraza er den eneste alternative behandlingen utløser et rettskrav på medisinen, da dette må regnes som det eneste forsvarlige. Beslutningsforums avgjørelse om å tilby Spinraza til en bestemt aldersgruppe og ikke en annen, samt ikke å fatte beslutningen etter en individuell vurdering av hver enkelt pasients tilstand, synes klart å stride mot lov og forarbeider.
  • Stortingets prioriteringsmelding og Prioriteringsforskriften tillater prioritering på grunnlag av forventet nytte og kostnadenes rimelighet, sykdommens alvorlighet og hastegrad. Men det kan ikke prioriteres på grunn av alder slik Beslutningsforum har gjort. Tvert i mot tilsier sykdommens alvorlighet og mangel på alternative tiltak at medisin til alle SMA-pasienter må prioriteres.
  • Videre er det lavere krav til dokumentasjon av nytte/effekt ved sjeldne tilstander. SMA er en sjelden tilstand, og det kan derfor ikke stilles krav om omfattende dokumentasjon for voksne. Særlig når voksengruppen er så liten og pasientgruppen generelt har kort forventet levealder.
  • Norge har forpliktet seg til å sørge for høyest oppnåelig helsestandard uavhengig av alder gjennom FNs konvensjon om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter. Vilkåret «høyest oppnåelige helsestandard» er relativt. Det forventes mer av rike land enn av utviklingsland. De fleste vestlige land som Norge bør sammenligne seg med har sagt ja til Spinraza, herunder USA, Australia, Japan, Tyskland, Italia, Østerrike, Sveits, Sverige, Frankrike, Spania, Portugal, Luxemburg, Finland og Island. Det samme gjelder mindre bemidlede land, som Hellas, Makedonia og Kroatia, og hver måned blir det annonsert nye land som sier ja.
  • Kilde: Advokatfirmaet Lippestad
 

– Håper de fikser det så fort som mulig

Hun er helt enig i Advokatfirmaet Lippestads konklusjon om at avgjørelsen om å tilby Spinraza til dem under 18 år, er rettstridig. Nå håper hun at Beslutningsforum vil se på saken på nytt.

– Jeg håper at de fikser dette så fort som mulig. Vi har ventet lenge nok. Vi har ingen tid å miste. Det haster!

Ønsker seg medisin til bursdagen

Byas snakket med Larsen i februar, da det ble klart at medisinen ikke kom til å bli tilgjengelig for henne, og siden da har formen blitt verre.

– Jeg trenger hjelp til å gjøre mye. Dersom hånda mi glir av glowsticken på rullestolen, for eksempel, må jeg ha hjelp til å legge den på plass igjen. Jeg klarer heller ikke å bevege hånda mi på mobilen. Jeg blir fort sliten.

Hun forteller også at hun har bursdag samme dag.

– Hva ønsker du deg til bursdagen, da?

– At medisinen blir godkjent.


Debatt:

- Jeg kjenner jeg blir forbanna, fortvilt og motivert

- Jeg vet hvordan det er å måtte lyve til venninnene mine at jeg ikke kan bli med på den festen fordi jeg atter en gang ikke har tid, men egentlig ikke har nok hjelp, skriver Marianne Knudsen i dette debattinnlegget.